Cuando aparece el diagnóstico de una enfermedad grave o crónica, en los primeros momentos aparecen emociones y sentimientos naturales como incredulidad y shock, enfado con la vida, preguntas sin respuesta, tristeza, desesperación, angustia o miedo, especialmente por la incertidumbre ante el futuro. Según se amplía la información, la situación se ordena y esto ayuda a poner en marcha acciones para sobrellevar la enfermedad, priorizando lo vital. Poco a poco, la persona entiende e integra lo que la enfermedad supone en su vida y en la de su familia. Entonces, se inicia el proceso para encontrar estabilidad o la mejor calidad de vida posible.
Si el que enferma es un niño/a, es especialmente desconcertante pues la enfermedad nos pone ante un paciente con mayor vulnerabilidad y necesidad de apoyo. Esto hace que se vean afectados todos los miembros de la familia y su entorno de amigos, colegio, deporte… El equilibrio y la rutina familiar se rompe. El niño/a necesita la protección y apoyo de sus cuidadores principales, sus padres y de sus hermanos/as. La organización y estabilidad en la vida familiar es importante para abordar la situación, establecer responsabilidades de cuidado, tareas laborales y del hogar, escolaridad y actividades de otros hijos.
Cuando un menor enferma, es la familia entera la que lo hace. Es imprescindible ver al niño/a como un todo y no sólo en la enfermedad, atender a su mundo completo: físico, emocional, familiar, social y espiritual. Los niños/as se encuentran en desarrollo y aprendizaje continuo, lo natural para ellos es crecer, aprender, jugar y vivir con una mirada inocente. Cuando les sobreviene una enfermedad, su mundo debe seguir de forma prioritaria en la medida de lo posible, aunque para los adultos resulte prioritario estar centrado en su situación médica.
Este 13 de mayo es un día dedicado al niño/a hospitalizado, por eso queremos dar voz a esta dificultad que afrontan, y trasladar algunas de las cosas que el menor necesita ante la enfermedad:
- Sentirse acompañado.
- Tener información de la situación médica acorde a su edad evolutiva.
- Confiar en el personal sanitario: se logra con cercanía.
- Manejar los síntomas de la enfermedad y controlar el dolor.
- Involucrarle en sus cuidados.
- Mantener sus rutinas lo más normalizado posible.
Texto completo en el blog mensual de: Vida y pérdida